Persoonlijke verhalen: Variëteit waarin ernstige spasticiteit kwaliteit van leven beïnvloedt

Lang benadrukten we diagnosen wanneer we over mensen met chronische ziekten spraken. Steeds vaker ligt de nadruk op symptomen, volgend uit de ziekte, verschillend per individu. Iedere ziekte heeft een ander beloop en ieder persoon heeft andere symptomen. Een voorbeeld is spasticiteit, dat regelmatig voorkomt bij neurologische aandoeningen, echter niet bij iedereen en niet in dezelfde frequentie of intensiteit. Wanneer spasticiteit ernstig is, beïnvloedt dit het functioneren en de kwaliteit van leven (QOL). We beschrijven factoren die van belang zijn voor QOL bij ernstige spasticiteit. De begeleiding is complex: ieder persoon heeft een eigen verhaal, dat was de inspiratie voor dit onderzoek. De uitkomsten geven richting voor vervolgonderzoek, bijvoorbeeld het meten van het effect van behandeling of het ontwikkelen van interventies gericht op het verbeteren van QOL voor deze specifieke groep.